Le scelte terapeutiche sono fondamentali da parte dei pazienti affetti da malattia neurodegenerativa.
Questo è stato il tema principale discusso nell’ambito di un convegno che si è tenuto sabato scorso nella biblioteca Sebastiano Satta a Nuoro.
La giornata informativa è stata organizzata dall’AISLA in collaborazione con l’ASL di Nuoro.
Durante il convegno è stato sottolineato che l’espressione giuridica della volontà del paziente deve essere sempre garantita anche quando non potrà più usare gli arti e la voce in autonomia.
Per questo motivo sono state spiegate nel dettaglio tutte le norme giuridiche per dare le informazioni necessarie per favorire una scelta consapevole da parte di chi affetto da malattia neurodegenerativa si trova a vivere una condizione di perdere progressivamente la propria autonomia.
Il paziente, infatti, deve avere una conoscenza precisa di ciò che il suo percorso terapeutico comporta.
Il contesto familiare determina quale scelta di tutela sia più adatta per questo genere di paziente, ma se i parenti non sono in grado di prendersi tali responsabilità, allora, subentra la figura dell’amministratore di sostegno.
Nei malati di SLA un importante traguardo è stato raggiunto: il comunicatore oculare è usato anche davanti al notaio per esprimere le proprie volontà giuridiche.
Ai lavori hanno partecipato: Dottoressa Anna Ticca (primario Stroke Unit Neurologia P.O. San Francesco di Nuoro), Dottoressa Gesuina Cherchi (Direttrice Distretto ASL di Nuoro), Rosa Maria Puligheddu (referente AISLA di Nuoro), Dottoressa Daniela Cattaneo (medico Palliativista, consulente centro d’ascolto AISLA Nuoro), Avvocato e Notaio Cristina Puligheddu, Dottor Vincenzo Amato (presidente Tribunale di Nuoro), Dottoressa Gianfranca Piredda (responsabile cure domiciliari AISLA Nuoro) e Dottor Demetrio Vidili ( medical director AISLA Sardegna).
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