La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 ha mostrato i due volti della Sardegna: da un lato la celebrazione e la solidarietà comunitaria, dall’altro il grido d’aiuto per una sanità territoriale in crisi. Mentre in tutta l’Isola i monumenti si sono accesi di colori simbolici, a Nuoro l’Associazione Acaa ha scelto la strada del silenzio e della protesta, chiedendo di non illuminare il Comune come segnale di civiltà di fronte alle criticità del presidio ospedaliero cittadino.

La presidente dell’Acaa Maria Meloni

LA PROTESTA DI NUORO: “NON ACCENDETE LE LUCI”  – Maria Meloni, presidente dell’Associazione Acaa malattie rare e neurodiversità, ha rivolto un appello perentorio al sindaco Fenu e al Consiglio Comunale. La decisione di non organizzare eventi per il 28 febbraio e la richiesta di non aderire all’iniziativa “Accendi le luci” nasce come atto di denuncia contro la situazione del presidio San Francesco e dello Zonchello. In particolare, la protesta punta il dito contro la chiusura del Pronto soccorso pediatrico, disposta da un’ordinanza dell’Asl n. 3, definita una ferita insanabile per il comparto umano e sanitario della Barbagia. L’associazione ha richiesto un incontro urgente con le istituzioni locali entro la settimana per affrontare una crisi che appare ormai irreversibile.

L’albero illuminato a Onifai

ONIFAI: UNA COMUNITÀ UNITA NELLA SOLIDARIETÀ  – Di segno opposto l’iniziativa di Onifai, dove la comunità si è stretta attorno alle famiglie colpite da patologie rare. Alle ore 19:00, l’albero decorato con le mani colorate dei bambini si è acceso davanti all’ex Centro sociale di Largo San Giorgio, collegando il centro della Valle del Cedrino alla rete globale di sensibilizzazione. La serata, promossa dall’Associazione Volontari Onifai e moderata da Alessandra Sorcinelli, ha visto una partecipazione corale di amministratori, medici e insegnanti.

TESTIMONIANZE E IMPEGNO ISTITUZIONALE  – Il cuore dell’evento di Onifai è stato rappresentato dalle testimonianze delle madri, che hanno raccontato le difficoltà legate alle diagnosi tardive e ai viaggi della speranza verso centri specializzati. Lo scrittore Sergio Cavoli ha presentato il volume “Passi di speranza”, definendo la resilienza non solo come resistenza, ma come responsabilità verso gli altri. Sul fronte istituzionale, la consigliera provinciale Lisetta Bidoni ha annunciato l’impegno per l’istituzione di un tavolo permanente di ascolto che coinvolga ASL e associazioni, con l’obiettivo di migliorare il raccordo tra i servizi e le oltre 40.000 persone che in Sardegna convivono con una malattia rara.

LA RETE REGIONALE E LA RACCOLTA FONDI –  Mentre a Cagliari l’Associazione Isola Rara faceva il punto con gli esperti dell’ARNAS Brotzu e dell’AOU sull’importanza della presa in carico multidisciplinare, Onifai ha trasformato l’arte in sostegno concreto. Grazie alla donazione di opere da parte di artisti di tutta l’Isola, è stata organizzata un’asta benefica il cui ricavato sarà devoluto al reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale Brotzu, eccellenza regionale per i casi più complessi.