Il 28 febbraio 2014 ci sarà la 7° Giornata Internazionale volta sensibilizzare la popolazione verso le malattie rare (RARE DISASE DAY).
Questa giornata è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali. In Italia ci sono 5000 tipi di malattie rare, ma lo Stato ne riconosce solamente poco meno di 500. Tra le malattie più rare e quelle meno conosciute ci sono quella di Hansen, Whipple, di Lyme, Tumore di Wilms, Retinoblastoma e Cronkhite – Canada e Sindrome di Gardner e sindrome di Klinefelter e Poliposi familiare ed altre.
La Giornata delle malattie rare è concentrata sul tema dell’assistenza con il seguente slogan: uniti per un’assistenza migliore.
Nel nuorese l’appuntamento è per domani 1 marzo ad Olzai con il convegno “Onco – Patologie Ereditarie” dalle 9:00 alle 17.00 presso il Salone Istituto Mesina.
Le associazioni partecipanti: Ass. Sindrome di Alport A.S.A.L. Onlus
Per maggiori informazioni si possono cliccare i seguenti siti internet: http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/giornata-malattie-rare.html o quello Europeo della manifestazione: www.rarediseaseday.org.
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