“Forti disagi in termini di fornitura dei dispositivi per la glicemia”

Non sono passate inosservate le parole scritte dall’assessore Arru, domenica 14 ottobre 2018 sul suo profilo Facebook. “Sono piombate come slavina, aggravando ancora di più la terribile ferita che i diabetici sardi stanno sopportando in termini di fornitura dei dispositivi di monitoraggio della glicemia”. Scrivono i due, tra i centinaia di migliaia, di diabetici sardi nella loro lunga e dettagliata lettera.

Uno di loro è Alessandro Marras, che ha avuto “la spiacevole avventura di leggere le parole dell’assessore” proprio appena poco dopo aver vinto una inspiegabile ipoglicemia e  scrive così.

L’assessore Luigi Arru

“Mentre durante la sua passeggiata lei incontrava una sua amica, io ero comodamente, e si fa per dire, sdraiato nel mio letto. Mentre lei informava la sua amica sull’avanguardia della Sardegna, io iniziavo ad avvertire un senso di impotenza ancestrale; mentre lei informava la sua amica che in Sardegna sono disponibili i sensori per i diabetici, il mio cuore cercava con tutte le sue forze di trovare una via di uscita dal torace. Intuito quello che stava accadendo, e cercando di mantenere la calma, mi sono alzato affinché potessi verificare: a distanza di un’ora e mezzo circa dalla cena quel maledetto glucometro segnalava 62 di glicemia; non importa se la glicemia è giusta, bassa o alta, il tuo, il nostro meglio, cervello non può permettersi di andare in ferie, nonostante a fatica riesca a ricordarsi come ci si chiama: calcoli, calcoli su calcoli 24/24h e anche lì, ieri avevo calcoli da fare mentre contemporaneamente dovevo sorreggermi assumendo zucchero; dovevo calcolare quali effetti su questa glicemia potessero avere ancora le unità di insulina attiva della cena; tante… Mentre lei comunicava che le diabetologie della Sardegna commettevano il sacrilegio di non essere informate sulle disposizioni, io cercavo a fatica di riportarmi in quel letto, a pochi passi ma così lontano in quel momento, con appresso glucometro e PDM (eh sì, il PDM). Intuito che la cosa non sarebbe evoluta per il verso giusto ho chiesto alla mia ragazza di andare a prendere dell’altro zucchero. Assessore, lei è un medico e conosce l’iter di correzione delle ipoglicemie. Si corregge con zucchero (15g) e si attendono 15 minuti. Mi dilungherei troppo se le raccontassi di quanto dura un minuto quando ci si ritrova in questa situazione. 15 minuti non era possibile aspettarli; mentre si chiama in ballo la persuasione occulta dell’industria, il disfattismo e i tagli alla sanità, io iniziavo a sudare, a bagnare il letto, a avvertire con estrema precisione il cuore percuotere le pareti del torace; iniziavo ad avvertire con estrema certezza l’impotenza, l’impossibilità di fare nulla. La situazione sta degenerando, guardo l’orologio implorando Dio che sia passato il tempo necessario alla verifica, ma non è così; sono a malapena passati 5 minuti, ma l’istinto dice che devo verificare ancora la glicemia: in 5 minuti è passata da 62 a 49. Altro zucchero, quello zucchero che si piantava sulla lingua e non voleva andare giù. Quel maledetto zucchero, unico amico e alleato in quel momento, non ne vuole proprio sentire. Sa, gent.mo assessore Arru, se avessi avuto un sensore, un CGM (unico strumento che ad un diabetico di tipo 1 serve) con allarme predittivo io avrei potuto raddrizzare il tiro prima di essere trattenuto tra le braccia dell’impotenza, avrei potuto fare a meno di apprezzare la sensazione di svenimento e di morte, avrei potuto fare a meno di apprezzare la maledetta paura che ti sale e che senti invaderti. Perché non ho un sensore? Sa, carissimo Arru, perché la Regione nella quale vivo sta impiegando anni (almeno dal 2016) per modificare una delibera. Perché la mia Regione, per uno stupidissimo errore di forma, taglia fuori da qualsiasi tipo di tecnologia i soggetti diabetici in possesso di microinfusore patch pump, MyLife Omnipod nel mio caso. Perché la terra nella quale vivo evidentemente o ha difficoltà nel produrre la frase da integrare o modificare (e io sono sicuro che tanti di noi sarebbero disponibili ad aiutare la Regione a scrivere una semplice frase in italiano) oppure la Regione se ne frega, tanto finché qualcosa non tocca la nostra pelle, chi se ne frega degli altri. Carissimo Assessore Arru, magari è il caso che lei e chi insieme a lei ascolti quello che i diabetici hanno da consigliare, vivendo giorno per giorno la malattia.

Prosegue a meglio specificare la situazione dei diabetici sardi Manuela Piga.

“Arru, ai diabetici non dice nulla di nuovo. Noi sappiamo cosa sono quelli che lei chiama “cerotti”. Sappiamo che i CGM (Continuous Glucose Monitoring, monitoraggio in continuo della glicemia) sono più avanzati degli FGM (Flash Glucose Monitoring, monitoraggio flash della glicemia). Ma sappiamo anche che i CGM non sono disponibili per tutti, e nemmeno gli FGM lo sono! Chi ha Omnipod (lotto 2) non ha diritto alla prescrizione dei CGM (e nemmeno degli FGM) e lei sa benissimo il perchè… Chi invece non ha microinfusore e ha una terapia multiniettiva ha diritto solo a 6 sensori CGM annui! S E I! Ci rendiamo conto. Adulti o bimbi con 6 sensori che fanno? Cosa Monitorano? Per chi ha un microinfusore invece sono 16 CGM. Ai bimbi sopra i 6 anni però sono 18 (bassissime dosi). Alla prossima mi metterò a girare per le strade di Nuoro nella speranza di incontrarla. A me le favole non le racconta. E avrebbe dovuto avere più rispetto dei suoi due amici che attraversano un periodo molto delicato: quello dell’esordio del proprio figlio!”

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